Publication du 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021 – 2025
Le 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021–2025, dans lequel s’inscrivent les épilepsies rares, vient d’être publié. Il poursuit les ambitions des deux précédents schémas avec la volonté d’assurer à tous et pour chacun un accompagnement de qualité.
Le précédent schéma a permis de déployer le dispositif intégré d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, notamment à travers la mise en place de 12 équipes relais handicaps rares (ERHR), accompagnant ainsi près de 9000 personnes en situation de handicaps rares. Le schéma 2021-2025 vise à consolider les progrès apportés dans l’organisation de l’offre et à accompagner la transformation de cette dernière au bénéfice et avec les personnes en situation de handicap rare et leurs proches aidants. Il doit inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques et favoriser la démarche inclusive.
Il est structuré autour de trois axes :
- Assurer une réponse pour tous et pour chacun ;
- Renforcer la dynamique d’intégration au sein des territoires et garantir la lisibilité de l’offre et la complémentarité des dispositifs pour les professionnels, les personnes et leurs proches aidants ;
- Produire, partager et diffuser les connaissances sur les handicaps rares pour apporter des réponses aux personnes.